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华西都市网:你的珍稀,我们在乎—— 与四川中可共同关注“罕见病

“开怀大笑。伸展双臂、尽情运动…‘’这些对 普通人而言稀松正常的事情,对于某 些人来说却并不那么容易。对于他们而言,甚至连 简单的微笑和走路都会引发疼痛。

2019年2月28日,第十二 个国际罕见病日。 成都多 个罕见病患者组织与专业医疗机构联合举办了“2019国际罕 见病日健康宣传与义诊活动”。四川中 粮可口可乐公司为本次活动的志愿者提供了必要的支持和帮助。点滴行动,满满在乎,只为唤 起公众对罕见病乃至罕见病患者群体的认识和关注。

什么是罕见病?罕见病 是指流行率很低、很少见的疾病,至今国 际公认的罕见病近7000种,约80%的罕见 病为遗传性疾病,约50%的罕见 病在出生时或者儿童期发病,约30%的罕见 病儿童寿命不超过15岁。目前只有不足5%的罕见病有治疗方案,据估计 我国各类罕见病患者超过1000万人。2014年,一场风靡社交网络的“冰桶挑战”,让很多人知道了“渐冻人”。其实,这只是“罕见病”家族的冰山一角,真正的“挑战”远不止于此。

“在我刚 被确诊为硬皮病时我觉得不公,愤怒,害怕,无助,感觉整 个世界都要崩塌。如果没 有得这个病我肯定比现在过得更好?现在我认为,生病这 件事是我人生道路上的考验,因为这个病,我才是我。不断战 胜疾病带来的磨难,使我的 生命越发富有生机,坚韧勇敢…。”在成都 东南的一家咖啡厅里,四川中 可的志愿者见到了Alison,她是罕见病患者组织“硬皮病关爱之家”的创始人,自己也 是一名硬皮病患者。二十年 的患病经历使她越发感悟到,罕见病 患者除了需要医学方面的专业诊疗之外,更渴望 获得更多来自于社会的关爱和帮助。三年前,她和友人共同创办了“硬皮病关爱之家”,助力患者们敞开心扉,并为他 们搭起一座与社会沟通的桥梁。

据了解,国际罕见病日(RareDisease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,最初以2月29日,这个四 年一次的特殊而罕见的日期来寓意,而后定 为每年二月的最后一天。作为“我们在乎”可持续 发展理念的践行者,四川中 粮可口可乐希望能通过自己的行动,带动更 多的人对罕见病群体的关注和在乎,随着医 疗水平的发展和社会的进步,让罕见 病真正走近人们的视野,变得不再罕见,并真诚 地呼吁更多的人加入到“我们在乎”的行列,与罕见病患站在一起,为他们 提供力所能及的关爱和帮助,用我们的“在乎”绽放更多的微笑。


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